Adresses Utiles

ALAN - Maladies rares Luxembourg

We Care 4 Rare
À ALAN, nous visons à améliorer la qualité de la vie des personnes et des familles touchés par une maladie rare au Luxembourg.

Association pour la Recherche en Cardiologie du Fœtus à l’Adulte

L'association pour la recherche en cardiologie du fœtus à l’adulte (ARCFA) est une association fondée en 2001 par l’équipe de cardiologie pédiatrique médico-chirurgicale de l’hôpital Necker Enfants Malades à Paris.

Association Nationale des Cardiaques Congénitaux

Devenue en 1970, l'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux, elle a poursuivi les objectifs de ses fondateurs et a ainsi effectué un long travail de reconnaissance de la particularité des cardiaques congénitaux.

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (Allemagne)

Wir informieren und beraten alle betroffenen Menschen mit angeborenen Herzfehlern. Mit unseren 22 bundesweiten Elterninitiativen bilden wir Netzwerke und fördern den Erfahrungsaustausch der Betroffenen.

Chaine de l'Espoir Luxembourg

La Chaîne de l’Espoir Luxembourg a comme objectif de soigner et d'opérer des enfants, issus de pays en développement, atteints de pathologies orthopédiques, ORL, cardiaques, urologiques, faciales, neurologiques ou autres qui peuvent être guéris par un acte médico-chirurgical.

Echdo - European Congenital Heart Disease Organisation

The European Congenital Heart Disease Organisation works for Congenital Heart Disease (CHD) patients of all ages, gaining knowledge from parents of children with CHD and from adult patients to achieve common goals.

Initiativ Liewensufank

Initiativ Liewensufank a pour but de changer et d'améliorer les conditions autour de la naissance tant pour les parents que que pour les bébés.

Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.

Luxembourg Air Rescue

Notre mission est de sauver des vies humaines et de préserver la santé de personnes en détresse par le biais d’hélicoptères de sauvetage et d’avions sanitaires 365j/an au Luxembourg, dans la Grande Région et à travers le monde entier en appliquant des hauts standards de sécurité et de qualité.

Luxembourg Resuscitation Council

Dans le cadre de la Journée Mondiale du Coeur, le LRC Luxembourg Resuscitation Council lance sa campagne de sensibilisation "Réagis!" qui vise à apprendre au grand public les premiers gestes qui sauvent en cas d'arrêt cardiaque.

Necker Familles

Maison des familles de l'hôpital Necker au service des enfants malades et de leurs familles.

Nos enfants cardiaques asbl (Belgique)

L'association "Nos Enfants Cardiaques" est composée de parents d'enfants cardiaques et de membres de l'équipe soignante des Cliniques Universitaires Saint-Luc à Bruxelles.  Elle a pour but l'amélioration du bien-être des enfants porteurs de malformations cardiaques et de leur famille. Veuillez trouver plusieurs capsules vidéos retraçant le parcours de l'enfant cardiaque à l'hôpital. > S'informer > Vidéos

Petit Coeur de Beurre

Nous battre très fort au quotidien

Alors nous nous sommes pris en main et par la main ! Petit Cœur de Beurre a vu le jour grâce à des parents soucieux de faire plus pour leur enfant et de prendre la cause de la cardiopathie à bras-le-corps. Et aussi bien sûr, de partager leurs expériences avec vous, les familles, les médecins, les chercheurs, les professionnels de santé, les donateurs et les bénévoles : toutes celles et ceux qui agissent pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes

Pro Familia

La Fondation a pour objectif de soutenir toutes les initiatives dans les domaines de l’accueil, de l’information, de la consultation, de la formation et de la guidance sociale des familles.

Réagis!

Dans le cadre de la Journée Mondiale du Coeur, le LRC Luxembourg Resuscitation Council, avec le soutien du Ministère de la Santé, a lancé sa campagne de sensibilisation "réagis!" qui vise à enseigner au grand public les premiers gestes qui sauvent en cas d'arrêt cardiaque.

Relais 22

Relais 22 est une association de soutien et d'aide aux familles concernées par le syndrôme de microdélétion 22q11.2.

Le Roseau à Bruxelles

Le Roseau est un lieu d’hébergement pour les familles des patients hospitalisés aux Cliniques universitaires Saint-Luc ou à l’Institut Albert Ier et Reine Elisabeth (IAE).

Service de cardiologie pédiatrique des Cliniques Universitaires St Luc (Belgique)

Chaque année en Belgique, environ 1.000 enfants naissent porteurs d'une malformation cardiaque, et plus ou moins la moitié d'entre eux nécessitent un traitement. L'excellence dans la prise en charge et le traitement des malformations congénitales et acquises de l'enfant est la priorité du service. Le Service de cardiologie pédiatrique assure annuellement le traitement de 200 à 250 de ces enfants par chirurgie et de 150 à 200 enfants par cathétérisme interventionnel, avec des résultats comparable

Société Luxembourgeoise de Cardiologie

Objectifs dans le domaine de la cardiologie (selon notre statut): Promouvoir la qualité de la médecine cardio-vasculaire; Formation des médecins; Diffusion et mise en application des standards thérapeutiques internationaux; Actions de sensibilisation auprès du public; Soutien de l’activité scientifique; Interlocuteur auprès des autorités publiques; Relations interprofessionnelles; Relations internationales.

Trisomie 21 Lëtzebuerg asbl

L'association a pour vocation d'aider, en collaboration avec les organisations déjà présentes sur le terrain, les personnes ayant une trisomie 21 à développer au maximum leurs capacités, afin qu'elles puissent bénéficier d'une intégration aussi compète que possible dans notre société.

Le Plan National Maladies Rares

Les détails du plan ainsi qu'une brochure sont disponibles sur le site de la Santé.