La journée internationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales est célébrée symboliquement le jour de la Saint Valentin.
Avoir un cœur en bonne santé peut faire toute la différence dans la vie d’une personne. Dépistées à la naissance, mais de plus en plus fréquemment pendant la grossesse, les malformations cardiaques sont les malformations congénitales les plus fréquentes. Et certaines personnes en sont porteuses, sans même le savoir.
Les cardiopathies congénitales ont longtemps été la première cause de mortalité dans la première année de vie. Aujourd’hui, 1 enfant sur 100 naît avec une malformation cardiaque, ce qui représente au Grand-Duché de Luxembourg un peu plus de 60 enfants par an.
Considérées comme des maladies rares, les cardiopathies congénitales représentent un véritable enjeu de santé publique. Il y a environ 50 ans, l’espérance de vie était d’un an. Depuis lors, la recherche a permis d’améliorer considérablement le dépistage, la prise en charge médicale et chirurgicale et la qualité de vie des patients. Aujourd’hui, la majorité des personnes atteintes de cardiopathies congénitales parviennent à l’âge adulte et ont une vie « presque normale ».
Il n’en demeure pas moins que de l’annonce du diagnostic à la vie quotidienne, le chemin est long et ardu pour les patients et leur famille.
Depuis 2002, les personnes atteintes d’une cardiopathie congénitale ou acquise durant l’enfance et leur famille sont au cœur des préoccupations de l’Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques asbl (« Häerzkrank Kanner zu Lëtzebuerg »), en abrégé ALAEC.
L’association, qui fêtera cette année son vingtième anniversaire, a été fondée par des parents concernés, qui avaient la volonté de proposer leur aide et de partager leur expérience.
L’ALAEC est en train de recruter une coordinatrice médico-sociale pour l'aider à assurer ses missions:
- Veiller au bien-être : encourager les initiatives visant le bien-être des enfants cardiaques et de leurs proches et les accompagner en cas de besoin.
- Créer des liens, favoriser l’entraide et la solidarité : rencontres, échanges, séances d’information.
- Sensibiliser : sensibiliser le public et les décideurs politiques, défendre les intérêts des patients et des familles concernées et collaborer avec les pouvoirs publics et les associations nationales et internationales.
- Informer : répondre aux questions administratives, financières, institutionnelles.
- Être à l’écoute et accompagner : écouter, soutenir, accompagner au plan social, moral, psychologique.
- Soutenir financièrement la recherche scientifique dans le domaine des cardiopathies congénitales.
- Soutenir financièrement : pour la prise en charge des frais (hospitalisation, déplacements, …) en relation avec la cardiopathie.
Ce vingtième anniversaire est bien entendu l’occasion de jeter un coup d’œil sur ce que l’ALAEC a accompli depuis sa création, mais surtout d’envisager l’avenir à l’aune des nouveaux défis.
Ainsi, l’ALAEC s’est associée, avec d’autre partenaires comme l’ALAN Maladies Rares Luxembourg, au Nouveau programme de dépistage des Cardiopathies Congénitales Graves au Luxembourg lancé par le Ministère de la Santé dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2018 – 2022 et soutiendra toute initiative visant au dépistage aussi précoce que possible des cardiopathies congénitales. En effet, au-delà de l’amélioration de la prise en charge médicale et chirurgicale de l’enfant, un dépistage précoce permet de proposer très vite un soutien et une prise en charge aux parents et futurs parents.
La future coordinatrice médico-sociale jouera un rôle important dans ce domaine à partir de mi-avril 2022
Contacts : Tél. +352 691 842 836 ― info@alaec.lu ― www.alaec.lu